Wat is neurodiversiteit?

Toen ik op zoek ging naar Twitteraars om te volgen over autisme kwam ik al snel @NeuroRebel tegen. Ze is (onder andere) een grote inspiratie geweest om dit blog te beginnen. Ze is iemand die strijd voor acceptatie van autisme en dergelijke eigenschappen. De Twitter titel die ze gebruikt is “Neurodivergent Rebel” en dat is vrij vertaald “Neurodiverse Rebel” en deed me al snel kijken naar de term neurodiversiteit.

Wat is neurodiversiteit nu eigenlijk? En waarom word het gebruikt? Het is een term die in laat in de negentiger jaren voor het eerst werd gebruikt door socioloog Judy Singer en door journalist Harvey Blume. Ze hebben het dan over natuurlijke variaties in het menselijk brein op verschillende fronten zoals gezelligheid, leren, aandacht, stemming en andere mentale functies op een niet pathologische manier. Pathologie is ziekteleer, oftewel de studie van ziektes. Door autisme op een niet pathologische manier te beschrijven proberen we af te wijken van de kijk dat autisme een ziekte is. Eerder is het een sociale handicap binnen een niet autistische wereld.

Neurodiversiteit bevat meer dan alleen autisme

Hoewel de term in de eind jaren negentig werd gebruikt als alternatieve manier van kijken naar autisme, is het later adopteert om meer dan alleen autisme te omvatten. Tegenwoordig word het toegepast op andere neurologische aandoeningen zoals ADHD, spraakstoornissen in de ontwikkeling, dyslexie, dyspraxie, dyscalculie, dysnomie, intellectuele achterstand en Tourette-syndroom; en psychische aandoeningen zoals bipolariteit, schizofrenie, schizoaffectieve stoornis, antisociale persoonlijkheidsstoornis, en obsessieve – compulsieve stoornis.

Zoals je ziet omvat het vele verschillende vormen van afwijkingen van wat beschouwd word als normaal. Neurodiversiteit doorbreekt het denken aan autisme (en de andere aandoeningen) als ziektes. Mensen met deze aandoeningen zijn niet fout of ziek, maar wijken af van de norm die de maatschappij mensen op legt. Het stelt dat we allemaal mensen zijn met iets wat ons anders maakt dan de mensen om ons heen. Of dit nu is dat we onze omgeving anders beleven, of dat we onze eigen persoonlijkheid anders zien dan mensen om ons heen, maakt ons niet ziek.

Waarom zouden we deze term willen gebruiken?

Een van de belangrijkste dingen aan de manier van kijken naar autisme is of we dit doen uit de beleving dat autisme een ziekte is, of een afwijking van de norm. Als we autisme zien als een ziekte (aandoening of stoornis), suggereren we er mee dat we op zoek kunnen naar genezing. Of dat het iets is wat uitgeroeid moet worden. Of op zijn minst dat het iets is waar mensen bang voor moeten zijn.

Als we echter kijken naar autisme als een vorm van neurodiversiteit, krijgen we dit stigma veel minder. Autisme is in basis een andere manier waarop de hersenen werken. We lopen zeker tegen moeilijkheden aan in een wereld die niet autistisch is. De problemen die we als autisten ervaren worden niet minder door het niet te zien als ziekte, maar het is beter om te denken in termen van afwijken van de norm dan het zien als een ziekte in mijn ogen.

Als we de term neurodiversiteit gebruiken, nemen we ook afstand van de oude denkbeelden dat autisme een ziekte is die moet worden opgelost. Het bied ook de geruststelling aan ouders en verzorgers dat hun kind niet ziek is.

Zelfbeeld versterkend

In een studie uit 2009 werden 27 studenten (met autisme, dyslexie, ontwikkelingscoördinatiestoornis, ADHD en beroerte) in twee categorieën zelfbeeld verdeeld: ‘een’ verschil ‘- waarbij neurodiversiteit werd gezien als een verschil met een set van sterke en zwakke punten, of een ‘medische / tekort’ visie— waar neurodiversiteit werd gezien als een nadelige medische aandoening. Ze ontdekten dat, hoewel alle studenten een uniforme moeilijke loopbaan meldden met uitsluiting, misbruik en pesten, degenen die zichzelf vanuit een ander perspectief bekeken (41% van het studiecohort) een hoger academisch zelfvertrouwen, vertrouwen in hun vaardigheden aangaven en velen (73%) hebben aanzienlijke carrièreambities uitgesproken met positieve en duidelijke doelen.

In 2013 werd er een online onderzoek gehouden naar de manier waarop er naar autisme gekeken werd. Hieruit bleek dat als mensen keken vanuit het oogpunt dat autisme een vorm van neurodiversiteit is, mensen beter over zichzelf en hun toekomst dachten.

Als ik naar mijn eigen opvattingen rond autisme kijk, denk ik dat ik duidelijk in het kamp zit van “autisme is geen ziekte, het is een andere manier van denken”. Het mag dan ook als geen verrassing komen dat ik een voorstander ben van de term neurodiversiteit. Volgens mij is het een veel gezondere kijk naar autisme, het bestempeld je namelijk niet als fout of ongezond. Het bestempeld je als “anders”.

Neurodiversiteit als stam

De mens is een stammen dier. We zijn altijd op zoek naar een groep om bij te horen. We willen graag ergens bij horen (uitzonderingen daar gelaten) en het kan soms moeilijk zijn om bij een groep te horen waar andere je indelen. In het geval van autisme worden we wel eens ingedeeld door mensen als “slecht” of ziek. De mensen die andere mensen meer tot last zijn dan een hulp zijn. Maar neurodiversiteit bied hier een alternatief voor. Het kan zelfs gebruikt worden als een alternatief om te zeggen dat je autisme hebt. Of je dat moet doen weet ik niet zo. Ik heb geen problemen om mensen te vertellen dat ik autistisch ben, sterker nog ik ben er heel open over. Anders schreef ik deze stukken niet onder mijn eigen naam op het “grote, boze” internet.

Een van mijn doelen is het strijden voor acceptatie van autisme, en volgens mij is de term neurodiversiteit een van de middelen om dit doel te bereiken. Nu de term ook gebruikt word door niet autisten is het volgens mij een sterkere stam geworden. We zijn neuro atypisch, we zijn verschillend, we zijn neuro divers. We zijn niet ziek. Er is geen genezing. We zijn autisten en we maken deel uit van de neurodiversiteit van het leven. Heerlijk toch?