Recent is er een zogenaamde “primer” uitgekomen waarin de stand van zaken rond wetenschappelijk onderzoek naar autisme word besproken. Het originele artikel is voor iedereen te lezen via deze link maar is zeer uitgebreid. Gelukkig heeft Dr. Ruby Sapphire dit samengevat op twitter. Dr. Sapphire is verbonden aan de King’s College te London en tweet regelmatig over de wetenschap achter autisme. In dit stuk wil ik het over enkele punten hebben die zij heeft samengevat uit de “primer”.

Autisme is geen ziekte?

In dit onderzoek wordt dus erkent dat autisme geen “ziekte” is, maar een constructie aan de hand waarvan symptomen worden beschreven die we samen autisme noemen. Zelf heb ik al tijden een hekel aan de term “ziekte”, “aandoening” of “stoornis” in verband met autisme. Dit meer omdat het enkel de negatieve kanten van autisme benadrukt en volledig voorbij gaat aan de positieve kanten. Maar dat nu ook wetenschappers aangeven dat autisme een ziekte noemen niet klopt is voor mij een verademing.

Zelf denk ik dat het benoemen van autisme als een “constructie” goed kan helpen met het anders gaan bekijken van autisme en het stigma wat eraan vast hangt. Autisme bestaat uit veel verschillende onderdelen, en is ontzettend divers, zodat het moeilijk is het te zien als 1 aandoening.

Met name de quote “Termen zoals “ziekte” zijn ongeschikt en zijn wetenschappelijk onjuist wanneer ze verwijzen naar autisme” stemt me heel blij!

Erfelijkheid als oorzaak verschild sterk tussen studies

In mijn ogen nogal opvallend is het verschil wat hier tussen studies zit. Een marge van 50 (40-90%) is een groot verschil. Uiteraard verteld erfelijkheid niets over over 1 persoon, maar ik dacht zelf dat erfelijkheid toch een grotere rol speelde bij oorzaken van autisme dan dat blijkt te zijn.

Wat dit zegt voor toekomstig onderzoek? Eigenlijk alleen dat meer onderzoek naar erfelijkheid gewenst is. Dit is echter onderzoek wat veel tijd in beslag neemt, ook omdat er veel mensen pas op latere leeftijd pas de diagnose krijgen. Dat maakt dat er dan soms geen mogelijkheid meer is om bijvoorbeeld ouders of grootouders te onderzoeken op autisme.

“Natuurlijke” medicaties / de gang naar een naturopaat afgeraden

Er zijn veel kwakzalvers te vinden op het internet die de meest waanzinnige oplossingen bieden voor het “genezen” van de meest uiteenlopende aandoeningen. Mede door de haat propaganda van organisaties die beweren dat “autisme het ergste is wat je kind kan overkomen”, vinden deze een voedingsbodem onder ouders van autisten. Ze schilderen autisme af als een van de ergste dingen die je kan overkomen. Ze benadrukken dat autisten “geen enkele kans op een goed leven” hebben, en dat “autisme een epidemie is die de wereld overneemt”.

Uiteraard hebben de mensen die deze beweringen doen de oplossing voor “deze verschrikkelijke ziekte” in allerlei vormen. Zo werken de meeste van dit soort dingen; eerst angst verspreiden om vervolgens een oplossing aan te bieden. Ik denk dat het heel goed is dat dit soort praktijken goed in de gaten gehouden worden, zeker als ze aantoonbaar schadelijk zijn voor de gezondheid. Bijvoorbeeld het laten drinken van bleek om “autisme uit te wissen” of dergelijke acties.

Ik weet dat er mensen zijn dit baat hebben bij het bezoeken van naturopaten en/of homeopaten, en zo lang dit niet schadelijk is voor hun omgeving heb ik er ook geen problemen mee. Echter zodra men zich gaat onttrekken aan medische behandelingen op advies van dergelijke mensen (denk hierbij bijvoorbeeld aan vaccinaties) denk ik dat we een probleem hebben.

Theorieën over autisme

Verschillende theorieën in verband met autisme inclusief TOM, sociale motivatietheorie, zwakke centrale samenhang, verbeterde perceptuele verwerking, tekortkomingen in de uitvoerende functie, tekortkomingen in de aandacht, enzovoorts, worden de laatste tien jaar steeds meer en meer te vraag gesteld. “De consensus over de potentiële verklarende waarde van deze theorieën is de afgelopen tien jaar afgenomen”. Ook het “mannelijk brein”, “sociaal oriënterend tekort bij kinderen” enzovoorts tonen “Gebrek aan specificiteit, zijn grotendeels niet-ontwikkelingsgericht, slechts van toepassing op een enkel punt in de tijd, en missen bewijs als verklarende modellen.”

Meer en meer word dus duidelijk dat we eigenlijk steeds minder weten over autisme. Er is meer onderzoek nodig naar de bijzonderheden. Maar er zit ook een grote afwijking in wat de wetenschap wil onderzoeken aan autisme, en wat de gemeenschap eigenlijk zou willen weten:

Onderzoek naar hoe we het leven van autisten kunnen verbeteren worden te weinig gedaan. Er word wel onderzocht waar autisme vandaan komt en hoe het te herkennen is in de hersenen, maar te weinig naar wat voor aanpassingen men nodig heeft om beter te kunnen leven. Dit word ook in dit onderzoek erkend:

“Om van de wetenschap naar de praktijk te gaan, inclusief evaluatie en behandeling, moeten autisme-onderzoekers een manier vinden om studies te selecteren en te financieren van meer alledaagse, maar kritische bewijsleemten in het begrip.”

Nog meer punten

Dit zijn een paar punten die ik geselecteerd heb uit de hele draad op twitter door Dr. Ruby Sapphire en ik heb lang niets alles besproken. Er zijn nog meer punten genoemd die zeker het lezen waard zijn.

Maar dit waren de punten die voor mij wel wat naar voren kwamen. Al met al een interessant stuk om te lezen en een goed uitgangspunt voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek.