Stoornis? Aandoening? Ziekte?

Autisme. ASS oftewel Autisme Spectrum Stoornis. Zo wordt het genoemd. Logisch ook dat het zo genoemd word, maar ik ben het er eigenlijk niet mee eens. Autisme is een “pervasieve ontwikkelingsstoornis” volgens Wikipedia en alle specialisten en wetenschappers die je spreekt over autisme noemen het een stoornis, dus ze hebben gelijk toch?

Ja. Dat hebben ze wel, maar toch ben ik het niet eens met de stelling. Door het een stoornis te noemen, houdt dat eigenlijk in dat het oplosbaar is. Dit is niet zo, Asperger is niet iets wat verholpen kan worden. Het is een diepgaand verschil in de hersenen, een andere manier van denken. Het is, in mijn ogen, geen aandoening. Eerder heb ik gesproken over de positieve kanten van autisme en het zien van Asperger als een “stoornis”, ziekte of aandoening helpt volgens mij niet bij het accepteren van wat je bent.

Ik zeg hiermee niet dat Asperger geen beperkingen geeft. Dat geeft het zeker. Maar het is geen ziekte. Tenminste, als je erover denkt als een ziekte dan ontneem je jezelf een mogelijkheid om jezelf in een positief licht te zien. En dat gebeurt vaak. Als mensen zoeken op Asperger op het internet komt eigenlijk overal naar voren dat het een stoornis is dat het beperkingen geeft en dat er veel voor nodig is om “normaal” te leven.

Wat is normaal?

Normaal is een gemene deler. Normaal is het gemiddelde. Kort gezegd; normaal bestaat niet. Normaal word bepaald door de meerderheid van de mensen. Wat voor de een normaal is, is voor een ander abnormaal. Dit klinkt logisch, maar mensen staan hier eigenlijk niet bij stil. Normaal word bepaald door de maatschappij waarin je leeft. Waar het voor mensen in Nederland normaal is om vrijheid te hebben in bijvoorbeeld religie, is dat voor mensen in andere landen iets raars.

Zijn Nederlanders daarom anders? Voor buitenlanders wel! Maar hebben Nederlanders daarom een stoornis? Of een ziekte? In de ogen van sommige mensen in andere culturen misschien wel. Maar dat hebben we niet. Nogmaals; normaal word eigenlijk bepaald door de maatschappij waarin iemand leeft.

Asperger is anders zijn

Asperger is een andere manier van informatie verwerking. Asperger is een andere manier van prikkel verwerking. Asperger is kort gezegd “anders”. Anders dan neurotypische mensen. De term neurotypisch word door veel autisten en hulpverleners gebruikt om mensen zonder Asperger te beschrijven. En daarin schuilt al een hint van anders denken over Asperger; hersenen met Asperger werken anders dan typische hersenen. Het is ook duidelijk denk ik dat dat de lading goed dekt; Asperger is anders. Maar geen stoornis.

Door Asperger een stoornis te noemen hebben de meeste mensen meteen een negatief beeld van Asperger. Mensen met Asperger worden daardoor ook meteen gezien als “iemand met problemen”. Ik stel echter een andere manier van denken over Asperger voor. Een manier die mijzelf geholpen heeft om Asperger uit te leggen en te accepteren.

De maatschappij als fabriek

Stel je eens voor: een grote fabriekshal met allemaal robots die daarin hun taken uitvoeren. Elke robot doet zijn eigen ding en voert taken uit zoals in hun programma is ingevoerd. In dit voorbeeld bedenk ik dat de meeste robots Engels spreken. Hun handleiding is in het Engels en hun communicatie met elkaar is in het Engels. Als je echter in de hal rondkijkt kom je er al snel achter dat het enkele robots tussen staan die minder snel werken, tenminste dat lijkt zo. Hun eigen taak voeren ze zonder problemen uit, maar hun communicatie met de robots om hun heen gaat moeizaam. Het blijkt dat deze robots uit Japan komen en Japans spreken. Ook hun handleiding is in het Japans.

De Japanse robots lopen tegen veel verschillende problemen aan door het feit dat ze een andere taal spreken. Dit probleem hebben we in de fabriek opgelost door “vertaal apparatuur” te installeren. Deze zorgt ervoor dat Engels vertaald word naar Japans en omgekeerd. Hierdoor werken de robots bijna vlekkeloos samen en is de fabriek effectief. Zolang de vertalingen goed gaan, werken de robots prima samen. Af en toe blijkt er een bug in de vertalers te zitten waardoor er zaken mis lopen, maar dit kan met een aanpassing aan de vertalers verholpen worden.

Terug naar de realiteit

Deze analogie slaat in mijn ogen op de sociale problemen die een autist ondervind bij omgang met neurotypische mensen. Helaas hebben wij geen “vertaal apparatuur” (zou soms heel fijn zijn). Wat we wel hebben zijn mensen die begrip proberen te krijgen voor Asperger. En hulpverleners, specialisten, wetenschapper en als belangrijkste autisten zelf! Natuurlijk zijn er verschillende problemen die autisten in de weg staan, en ik wil deze zeker niet wegwuiven! Er zijn problemen die zelfs een gelukkig leven in de weg kunnen staan. Sommige van die problemen hebben in feite niets te maken met sociale contacten. Maar onbegrip van buiten draagt zeker bij aan het moeilijk hebben met je diagnose Asperger.

Door Asperger een stoornis te noemen krijgen mensen het idee dat er iets mis is met hun als ze autistisch zijn. Dat ze op de een of andere manier minder zijn dan de mensen om zich heen. En ik probeer met dit verhaal 1 ding heel duidelijk te maken; anders zijn is niet hetzelfde als minder zijn!!

Zelfbeeld met Asperger

Veel mensen met Asperger hebben een depressie. Een van de dingen die daarbij speelt is een laag zelfbeeld. Jezelf minder voelen dan de mensen om je heen. Dit komt, volgens mij, door de drang in de mens om zich een te voelen met de groep om hun heen. Mensen met Asperger zijn niet hetzelfde als de mensen om hun heen. Ze zijn anders, voelen zich anders en denken anders. Als je je echter steeds blijft vergelijken met mensen om je heen, dan vergelijk je eigenlijk appels met peren.

Hier naast een quote van Albert Einstein; “Als je een vis beoordeeld om zijn kunde een boom te beklimmen, zal het heel zijn leven geloven stom te zijn.” En ik denk dat dit heel toepasselijk is voor mensen met Asperger.

Door in te zoemen op de problemen, vergeten we soms dat Asperger meer is dan alleen problemen. En ik denk dat door mensen met Asperger meer en meer te laten zien dat Asperger ook goede kanten heeft, we meer kunnen helpen. Dit geld ook voor de andere kant; ik als autist probeer mensen uit te leggen wat Asperger met iemand doet. Ik probeer op mijn manier begrip te verkrijgen voor Asperger.

Door mensen om me heen uit te leggen wat Asperger inhoud, wat het doet en hoe het werkt, hoop ik dat ze meer begrip kunnen opbrengen voor mij en andere autisten. Bovendien probeer ik de dialoog te openen met mensen zonder Asperger; wederzijds begrip en acceptatie.

Ik ben anders

Ik weet dat ik anders ben. Ik weet dat het voor mensen die niet autistisch zijn soms niet goed te begrijpen is. Ik weet ook dat, door mijn andere manier van denken, het soms lastig is om met mij om te gaan. Maar dat werkt beide kanten op; ik vind het soms ook lastig om met “jullie” om te gaan.

Maar ik weet dat ik anders ben. En daar ben ik trots op!

Disclaimer

Ik praat hier met name over Asperger en niet over nonverbaal klassiek autisme. Een gevolg van de DSM 5 is dat de vormen van autisme allemaal bij elkaar worden geplaatst, een onderwerp voor een andere post.