20 Aug 2019

De Complete Hulpgids Asperger-syndroom - Review

Hulpgids Asperger-syndroom Tijdens mijn vakantie heb ik het boek “Hulpgids Asperger Syndroom - De Complete Gids” van Tony Attwood gelezen. En vandaag wil ik hier een stuk over schrijven. Voorop gesteldt; dit boek werd geschreven toen de DSM-IV nog actueel was en sindsdien is de DSM-5 verschenen. Hiervoor heeft Tony Attwood een aanvulling geschreven die via de uitgeverij te downloaden is. Ook deze aanvulling heb ik gelezen en zal ik meenemen in mijn review van dit boek.

Ik probeer per hoofdstuk te vertellen wat ongeveer de inhoud is en wat mijn beeld bij het hoofdstuk was. Dit blijkt erg uitgebreid te zijn. Daarom dat ik een inhoudsopgave heb toegevoegd aan deze post. Ik hoop dat jullie het intressant vinden! En dan nu verder naar mijn review!

Algemene informatie

Ik heb de zesde oplage gelezen uit 2014, de Nederlandse vertaling. Het ISBN nummer is 978 90 5712 2477. De vertaling is uitgegeven door Uitgeverij Nieuwezijds in Amsterdam. Volgens de achterkant van het boek is Tony Attwood “internationaal de grootste autoriteit op het gebied van het Asperger-syndroom”.

Het boek is een softcover boek en niet al te dik. Het leest prettig, maar kan op bepaalde punten erg technisch zijn. Het is duidelijk geschreven door iemand met een wetenschappelijke achtergrond. Zodra er een referentie is aan een ander onderzoek, of uitgave van een boek, of andere bron, word er meteen een bronvermelding toegevoegd. Ook is achterin het boek een uitbreide bronvermelding opgenomen. Er is naast een bronvermelding ook een duidelijke index opgenomen en voorin het boek uiteraard een inhoudsopgave met duidelijke onderwerpen om naar toe te springen.

Ik heb het boek van voor tot achter gelezen als een gewoon boek. Echter is het duidelijk dat dit niet noodzakelijk is. Het is opgezet als gids naar het Asperger syndroom en zo kun je het ook zeker gebruiken. Via de inhoudsopgave of index kun je gemakkelijk springen naar het onderwerp waar je meer over wilt weten. Er zijn 14 onderwerpen en 1 hoofdstuk met veelgestelde vragen.

De Lees ervaring

Elk hoofdstuk begint met een quote van Hans Asperger en eindigt met hoofdpunten. De quote slaat op wat er in dat hoofdstuk behandeld word. De hoofdpunten bevatten een hele korte samenvatting van de behandelde punten en halen vaak behandelde oplossingen of strategieën aan van het hoofdstuk. Dit is niet alleen makkelijk om het juiste hoofdstuk te vinden (door even de samenvatting te lezen), maar ook om de informatie op te slaan na het lezen van een hoofdstuk.

De pagina’s hebben een prettige layout die ruimte om de tekst houd. Er word gebruik gemaakt van inspingen om nieuwe alinea’s aan te geven. Zodra er een quote van iemand staat word deze meestal volledig ingesprongen. Koppen van onderdelen staan in het midden boven de tekst en zijn soms cursief en soms vet gedrukt (afhankelijk van het soort kop). Bovenaan elke pagina staan de pagina nummers, de titel van het boek en de titel van het hoofdstuk.

Tony Attwood schrijft uit de eerste persoon en beschrijft mensen met Asperger als “ze” en als “met het Asperger-syndroom”. Zelf vind ik dit een prettige manier van beschrijven om een duidelijk onderscheid te houden tussen wat hij zelf vind of heeft onderzocht en wat mensen met Asperger ondervinden of beschrijven.

Het taalgebruik kan ik beschrijven als wetenschappelijk. Echter doet de schrijver wel zijn best om het eerste gebruik van bepaalde woorden uit te leggen aan de lezer. Daarna word dit woord echter gewoon gebruikt, iets wat voor mij geen storende factor is. Sommige kunnen dit beschrijven als “droog”. Zelf vind ik dit wel meevallen.

Verhandelingen over onderzoeken en diagnoses worden regelmatig afgewisseld met annedotes of citaten uit autobiografieën. Dit maakt voor mij een prettige leeservaring omdat ik naast de “droge” wetenschappelijke kant, (h)erkenning vind in de citaten.

Hoofdstuk 1 - Wat is het Asperger syndroom?

Het hoofstuk opent met een verhaal over een verjaardagsfeestje. Hierin word een situatie beschreven tussen een jongen met het Asperger syndroom en de moeder van een jarig meisje. De situatie is verzonnen en probeert weer te geven hoe anders iemand met Asperger in elkaar steekt.

Voor mij is deze situatie maar ten dele herkenbaar. Het was een verrassing voor me om zo te beginnen aan het hoofdstuk, maar wel een prettige manier om te beginnen.

Verder worden kenmerken behandeld in dit hoofdstuk. De kenmerken zijn (citaat):

  • achterstand in de sociale ontwikkeling en het sociaal inzicht;
  • onderontwikkeld inlevingsvermogen;
  • moeite met het aangaan van vriendschappen en vaak geplaagd worden de door andere kinderen;
  • moete met het uiten van en omgaan met emoties;
  • afwijkende taalvaardigheden, met een voorsprong op het gebied van woordenschat en zinsbouw, maar een achterstand in gespreksvaardigheden, een ongebruikelijke prosodie en een neiding tot ouwelijk taalgebruik;
  • een fascinatie met een onderwep die afwijkend is in intensiteit of aandachtspunt;
  • aandachtsproblemen in de klas;
  • een ongebruikelijk profiel van leervaardigheden;
  • minder zelfredzaam en behoefte aan hulp op oganisatorisch vlak;
  • overgevoeligheid voor bepaalde geluiden, geuren, tastprikkels of aanrakingen.

(einde citaat) Deze kenmerken zijn duidelijk gericht op kinderen met het Asperger syndroom, maar zijn ook zeker toepasbaar op volwassenen. Elk onderdeel word in het hoofdstuk specifieker beschreven. Deze kenmerken herken ik (uiteraard) bij mezelf. Ook als ik terug kijk naar schoolrapporten uit mijn basisschool tijd, herken ik bepaalde punten wel terug.

Naast de kenmerken worden ook de verschillende wegen naar de diagnose beschreven. Deze zijn niet specifiek voor kinderen, maar ook voor volwassenen. Dit is misschien opmerkelijk omdat veel van dit hoofdstuk (en zelfs het hele boek) meer gericht is op kinderen en diagnose dan op volwassenen.

Vervolgens worden er vier compensatie methodes beschreven die kinderen met Asperger gebruiken (al dan niet bewust) om om te gaan met leeftijdsgenoten en volwassenen:

  • Depressie en zelfverwijt
  • Vlucht in verbeelding/fantasie
  • Ontkenning en arrogantie
  • Imitiatie van (oogwaarschijnlijk succesvolle) andere kinderen en personages (van TV of boeken)

Met name het laaste punt kan leiden tot problemen als de personages of kinderen alleen succesvol lijken doordat ze gedaan krijgen wat ze willen door minder sociaal acceptabel gedrag. Denk bijvoorbeeld aan een slechterik uit een film of boek, die altijd alles krijgt wat hij/zij wil door gebruik te maken van intimidatie en geweld.

Depressie en zelfverwijt komt helaas veel voor bij mensen met autisme. Dat dit op jonge leeftijd al zo is, kan voor sommige mensen komen als verrassing.

De laatste punten uit dit hoofdstuk zijn de voor- en nadelen van de diagnose:

Voordelen

  • Voorkomen of beperken van de gevolgen van bepaalde compensatie methodes
  • Wegnemen van zorgen over andere diagnoses
  • Begrip dat iemand werkelijk problemen heeft met ervaringen dia voor andere gemakkelijk en prettig zijn
  • Een verandering in positieve zin in de verwachtingen, acceptatie en steun van andere mensen
  • Complimenten voor sociaal gedrag in plaats van kritiek
  • Het besef dat sociale situaties iemand kunnen uitputten en in de war kunnen maken
  • Scholen kunnen ondersteuning krijgen voor het kind en voor de docent
  • Ondersteuning krijgen tijdens (latere) studie en op het werk
  • Meer zelfbegrip, beter voor zichzelf kunnen opkomen en betere beslissingen kunnen maken in het leven
  • Een gevoel deel uit te maken van een gewaardeerde cultuur
  • Niet langer dom, onvolkomen of gestoord voelen

Nadelen

  • Na de diagnose door andere gepest of uitgescholden worden
  • Andere mensen schroeven hun verwachtingen terug en gaan er spoorslags vanuit dat je nooit goed zult kunnen presteren op studiegebied, sociaal en persoonlijk vlak

Merk hierbij op dat de nadelen ten eerste veel minder zijn dan de voordelen en ten tweede allemaal slaan op andere mensen! In mijn ogen klopt dit ook wel; het helpt jezelf (en andere) heel veel om je diagnose te weten.

Hoofdstuk 2 - De Diagnose

In dit hoofstuk gaat Attwood in op de verschillende manieren van diagnose stellingen. Dit hoofdstuk is geschreven op basis van de DSM-IV en daarom niet helemaal up-to-date. Gelukkig heeft Tony Attwood in november 2014, naar aanleiding van de DSM-5, een aanvulling geschreven. Deze heb ik in het begin van deze review gelinkt.

Er zijn een aantal manieren om tot de diagnose Asperger te komen. Deze zijn veelal gericht op onderzoek bij kinderen. Ook word er in gegaan op het feit dat de diagnose bij meisjes/vrouwen en bij mensen met een hoge intellegentie soms moeilijker te stellen is. Dit omdat zij vaak beter zijn in het camoufleren van hun problemen. Geschat word dat bij ongeveer 50 procent van de mensen die Asperger hebben de diagnose ook daadwerkelijk gesteld word.

Voor mij was dit een hoofdstuk wat veel herkenning bevatte. Omdat ik mijn diagnose op latere leeftijd heb gekregen, waren de onderzoeken voor mij herkenbaar. Hoewel het bij kinderen vast te stellen is vanaf ongeveer vijf jaar tegenwoordig, was het in mijn kindertijd een minder (h)erkend begrip.

Hoofdstuk 3 - Sociaal inzicht en vriendschappen

Hier worden verschillende methodes beschreven om het sociaal inzicht en vriendschappen te verbeteren voor kinderen met Asperger. Opnieuw worden problemen en oplossingen hiervoor beschreven over kinderen en niet direct volwassenen.

Een van de zaken die in dit hoofdstuk naar voren komen zijn de zogenaamde “Social Stories”. Dit is een methode ontwikkeld door Tony Attwood zelf en komt met regelmaat terug in volgende hoofdstukken (soms tot vervelendheid toe). Deze verhalen zijn bedoeld om mensen met Asperger inzicht te bieden in sociale situaties en worden gemaakt samen met een begeleider. De bedoeling is om een situatie te beschrijven met alle signalen, gevoelens en gedachten van de betrokkenen. Deze methode laat iemand met Asperger ook zijn eigen gedachten en gevoelens invullen in de situtatie. De begeleider benoemd en beschrijft daarbij de gedachten van iemand anders in de situatie en bespreekt vervolgens wat een juiste manier is om te reageren en waarom.

Deze methode is er slechts 1 maar een zeer effective manier voor iemand die alles met zijn/haar intellegentie benaderd om te leren. Aan de hand van deze “scripts” kan iemand handvaten krijgen om om te gaan met diverse situaties. Wel moet daarbij de kanttekening geplaatst worden dat flexibel denken niet altijd een sterke kant is van iemand met Asperger. Daardoor kunnen ze soms een “script” niet toepassen als er kleine dingen anders zijn dan beschreven.

Herhaling van situaties die op elkaar lijken en het inzicht proberen te kweken dat ze op (bijna) dezelfde wijze “op te lossen” zijn kan dan helpen.

Wat heel duidelijk word in dit hoofdstuk is dat kinderen met Asperger geleerd moet worden hoe ze zich sociaal moeten gedragen en om moeten gaan met mensen. Mensen, en zeker kinderen, die geen Asperger hebben weten haast instinctief hoe ze met andere mensen om moeten gaan. Dit sociaal inzicht is minder ontwikkeld bij mensen met Asperger. Ze hebben hier hulp bij nodig.

Niet alles hoeft geleerd te worden door “te doen”! Ook boeken, films en TV series kunnen inzicht bieden in vriendschappen en relaties. Het is wel belangrijk om een “reality check” te blijven uitvoeren. Relaties in fictie worden overdreven en zijn niet altijd realistisch. Maar ze kunnen, mits goed begeleid, zeker inzicht bieden.

Hoofdstuk 4 - Plagen en pesten

Zelf heb ik al eens geschreven over mijn middelbare hel. Dit hoofdstuk behandeld een gevoelig onderwerp, de gevolgen hiervan en eventuele oplossingen. Helaas om het plagen en pesten van mensen met Asperger vaak voor. Dit omdat ze veel buiten de boot vallen. De gevolgen hiervan kunnen zeer vergaand zijn.

De oplossingen die genoemd worden zijn veelal bekende oplossingen die in het algemeen goed werken tegen pesterijen. Zaken als een goed school beleid op dit gebied met een anti-pestteam bijvoorbeeld. Ook het kweken van begrip over autisme in het algemeen en Asperger in het bijzonder kan heel verhelderend zijn en kan problemen oplossen. Het vinden van een sociaal ‘maatje’ die helpt bemiddelen bij problemen.

Ook de acties van kinderen met Asperger moeten bekeken worden. Soms zijn reacties niet in verhouding tot de oorzaak van de reactie. Mensen met Asperger hebben een zeer sterkt gevoel voor rechtvaardigheid wat soms tot explosive reacties kan leiden. Hiermee omgaan en betere manieren vinden om deze te uiten kan helpen om beter om te gaan met problemen.

In mijn ogen is het hebben van de diagnose al een goede stap om pesten te voorkomen of sneller te kunnen verhelpen. Had ik mijn diagnose eerder gehad, was het aanpassen aan de groep om me heen waarschijnlijk anders verlopen. Misschien was ik dan geen buitenbeentje geweest en was ik niet of minder gepest.

Hoofdstuk 5 - Theory of Mind

Een van de grote problemen waar iemand met Asperger tegen aan zal lopen is de zogenaamde Theory of Mind. Heel kort door de bocht gezegd; hoe dingen werken in je hoofd. Bij iemand met autisme werkt dit helemaal anders dan bij iemand zonder autisme. Hierdoor lopen mensen met autisme tegen verschillende problemen aan. In het boek wordt dit “tekorten in de theory of mind” genoemd. In mijn ogen werken onze hersenen anders waardoor problemen ontstaan en hebben we “gewoon” een andere TOM die niet compatibel is met de neurotypische TOM. Maar dit terzijde. De volgende problemen worden genoemd;

  • Moeite om de boodschap in ogen van een ander te lezen
  • Neiging om alles wat gezegd word letterlijk te nemen
  • Onbeschoft overkomen
  • Buitengewone eerlijkheid
  • Achterdocht
  • Niet zien dat anderen kunnen en willen helpen
  • Ontwikkelingsachterstand met betrekking tot het overreden van anderen, het sluiten van compromissen en het oplosssen van conflicten
  • Een ander soort introspectie en zelfbewustzijn
  • Niet in de gaten wanneer hebben iets gênant is
  • Angst
  • Meer tijd nodig hebben om sociale informatie te verwerken, omdat dit via het verstand loopt in plaats van via de intuïtie
  • Fysieke en emotionele uitputting

Met name het punt dat mensen met Asperger een “ander soort introspectie en zelfbewustzijn” hebben sterkt mij in mijn gedachte dat “onze” TOM anders is dan die van een neurotypisch persoon.

Verder worden er een aantal methodes behandeld om deze punten te verbeteren:

  • Social Stories
  • TOM-trainingen
  • Comic Strip Conversations
  • Computerprogramma’s

De Comic Strip Conversations zijn striptekeningen over sociale situaties met denkwolken waarin gedachtes van mensen komen te staan. Deze kunnen helpen bij het inzichtelijk maken van situaties. Volgens mij kunnen deze goed gebruikt worden om situaties te verklaren en ook voor de begeleiding van iemand met Asperger om ook inzicht te krijgen in denk wereld van iemand.

Hoofdstuk 6 - Emoties begrijpen en uiten

Het begrijpen en uiten van emoties is iets waarin ik altijd zwak ben geweest. Waar neurotypische mensen dit instintief kunnen, heb ik dat moeten leren. Mede als gevolg van een andere TOM. Verder word beschreven dat de emotionele ontwikkeling van iemand met Asperger ongeveer drie jaar achterloopt in vergelijking tot hun leeftijdsgenoten.

Congnitieve gedragstherapie ofwel CGT word genoemd als een effectief middel om stemmingsstoornissen bij kinderen en volwassenen met Asperger te behandelen. Hierover lopen de meningen binnen de autistische gemeenschap enigzins uit een. Voor sommige mensen werkt het heel goed, voor andere werkt het helemaal niet. Ik wil hierbij opmerken dat CGT voor mensen met Asperger goed kan werken als men rekening houd met Asperger. Vaak werkt het niet voor iemand met Asperger om uit de emoties te redeneren, maar vanuit het intellect. Veel CGT werkt van uit het gevoel eerst. Dat is echter juist het punt waar veel mensen met Asperger vastlopen. Door eerst feiten op te lijsten en vanuit daar te beginnen met redeneren kan meer rust bieden.

Verder word de omgang met emoties beschreven als een “energie probleem” voor mensen met Asperger. Ze hebben problemen met een overschot aan emotionele energie en weten niet hoe ze die in de hand moeten houden of hoe ze die constuctief moeten ontladen. Sommige mensen met Asperger kunnen hierdoor agressief zijn en woede uitbarstingen hebben.

Zelf herken ik de problemen rond het niet juist herkennen van emoties en gevoelens goed. In het verleden heb ik vaak problemen gehad met het niet goed herkennen van een emotie en er daardoor verkeerd op handelen. Als je niet weet hoe je je voelt, hoe moet je er dan mee omgaan? Door therapie en studie (na de diagnose) ben ik hierin gegroeit en kan ik nu beter omgaan met deze dingen. CGT heeft mij wel geholpen, toen ik het principe leerde toepassen.

Hoofdstuk 7 - Speciale intresses

Een speciale intresse van iemand met Asperger gaat verder dan een hobby. Vaak weet iemand met Asperger (bijna) alles van zijn of haar speciale intresse en raakt haast nooit uitgepraat over het onderwerp. Een speciale intresse kan van alles zijn. De beschrijvingen in dit hoofdstuk zijn uiteenlopend. Het beschrijft goed hoe mensen kunnen opgaan in hun intresse en wat dit kan betekenen voor de omgeving.

Er zitten voor- en nadelen aan het hebben van een speciale intresse. Voor de persoon met Asperger bied het onderwerp bijvoorbeeld blijdschap, ontspanning en een tijdsbesteding. Het kan zelfs leiden tot een baan of tot het worden van een expert op het gebied.

De speciale intresse hoeft niet levenslang te zijn! Het kan veranderen. Vroeger verzamelde ik bijvoorbeeld stenen. Heel veel verschillende soorten stenen. Maar alleen stenen die ik mooi of intressant vond. Dit leidde tot een verzameling van uiteenlopende stenen die niets met elkaar te maken, behalve het feit dat ik ze “mooi” vond om wat voor reden ook. Soms was het omdat ik de structuur mooi vond, hoe de steen voelde in mijn handen. Soms waar of wanneer ik hem had gevonden.

Voor mensen met Asperger kan de speciale intresse een praatstoel zijn. Tot vervelens toe van andere mensen. Dit kan een goed aanknopingspunt zijn voor hulpverleners; het betrekken van de speciale intresse bij therapiën of werk verzekert de aandacht van iemand met Asperger. Ook kan het vriendschappen stimuleren of sociale interacties.

Zelf merk ik niet veel van mijn speciale intresses. Ik houd mij met verschillende dingen bezig en kan soms helemaal opgaan in waar ik op dat moment mee bezig ben. Wel weet ik dat mijn intresses zich soms snel willen verleggen. Ik probeer mijn aandacht goed te focussen, maar dat is soms moeilijk.

Hoofdstuk 8 - Taal en spraak

Hier gaat het boek in op het taalgebruik van mensen met Asperger. Dit blijkt een van de kermerken te zijn waarop diagnoses gebasseerd worden. Volgens het boek zijn afwijkingen in de taal en spraak een wezenlijk aspect van het Asperger syndroom.

Dingen als een grote woordenschat, formeel/pedant taalgebruik en problemen met prosedie (spraakmelodie, toonhoogte, intonatie en ritme) zijn zaken die opvallend zijn aan mensen met Asperger.

Mij is in het verleden vaak verteld dat ik een grote woordenschat heb. Ik schreef dit altijd toe aan het feit dat ik veel vragen stelde en vervolgens de woorden die ik leerde ook gebruikte. Ik keek altijd naar het journaal toen ik jong was. Maar blijkbaar hangt dit ook samen met het hebben van Asperger.

Aan het einde van het hoofdstuk word verteld hoe de “sociale taal” tussen mensen kan worden gezien als een vreemde taal voor mensen met Asperger. Zoiets als Duits of Spaans. En dat dit geleerd moet worden. Volgens mij dekt dat de lading behoorlijk. De sociale interactie tussen mensen is iets wat geleerd moet worden, en door dat te zien als een eigen taal maakt het voor mij begrijpelijker dat ik het “gewoon” kan leren.

Hoofdstuk 9 - Cognitieve vaardigheden

Hier behandeld het boek de vaardigheden van het brein. Mensen met Asperger blijken veelal op de uiteinden van het cognitieve spectrum te zitten. Ze zijn bijvoorbeeld erg goed in wiskunde, maar slecht in taal. Of ze zijn erg goed in tekenen, maar begrijpen niets van economie.

Ook gaat het boek in op zaken als executieve functies, problemen kunnen oplossen, omgaan met fouten en lees- en rekenprestaties. Veel van deze punten vind ik erg herkenbaar bij mezelf. Het lezen gaat altijd prima, maar ik heb de nodige problemen met schrijven. Zowel omdat mijn moteriek niet geweldig is, maar ook omdat ik woordbeeld problemen heb. Dit is een zeer lichte vorm van dyslectie. Het zorgt ervoor dat ik bepaalde woorden eigenlijk altijd verkeerd schrijf. Ook valleen me spelfouten soms niet op. En grammatica is niet echt mijn ding. Daarom dat ik verschillende tools gebruik om mijn stukken te controleren voor ik ze publiceer.

Maar terug naar het boek. Hier word ook gesproken over een zwakke centrale coherentie. Wat dit betekend is dat je een goed oog hebt voor detail, maar daardoor problemen hebt met het totaalbeeld zien. Zoals het door Attwood word beschreven (p 287):

Een nieuwe term voor dit verschijnsel is monotropisme (Murray, Lesser en Lawson, 2005). Deze term verwijst naar de ongebruikelijke manier waarop mensen met het Asperger-syndroom hun aandacht verdelen, waardoor ze grote gebieden die informatie zouden kunnen bevatten, niet congnitief registreren.

Dit leverd een zeer gefragmenteerd beeld van de wereld op.

Tony Attwood

Hoofdstuk 10 - Beweging en coördinatie

Hier gaat het boek in op de motoriek en coördinatie van mensen met Asperger. Genoemd word dat ongeveer 60 procent van de kinderen met Asperger stuntelig over komt, maar onderzoek heeft aangetoond dat vrijwel alle kinderen met Asperger specifieke bewegingsstoornissen hebben. Dit geld zowel voor de fijne als de grove motoriek.

Zelf herken ik dit helemaal. Zoals ik eerder al schreef heb ik de nodige problemen met schrijven. Niet alleen is mijn handschrift erg onduidelijk, maar na een korte tijd met de hand schrijven krijg ik kramp in mijn hand en kan ik geen pen meer vast houden. In het verleden heb ik veel tijd na- en voorschools doorgebracht met extra lessen schrijven. Het heeft allemaal niet geholpen. Er is zelfs een moment geweest dat mijn geschiedenis docent mij de opdracht gaf om mijn huiswerk op de computer te maken. Hij wist door mijn resultaten wel dat ik mijn huiswerk maakte, maar hij kon het niet controleren omdat mijn handschrift voor hem niet te lezen was. In plaats van mijn huiswerk af te keuren, moest ik het dus maken op de computer. Dit was voor mij een verademing. Het ging mede daar door dus ook uitstekend bij geschiedenis

Ook met dingen als turnen tijdens gym ging het niet zo goed. Ik had ook een hekel aan aan turnen omdat ik er niet goed in was en het me erg veel moeite kostte. Tegenwoordig gaat het qua onhandigheid wel beter. Waar ik vroeger in staat was om over mijn eigen voeten te struikelen, ben ik nu alleen nog een beetje lomp soms

Opvallend is het advies van Attwood in dit hoofdstuk voor kinderen op school om al hun werk te maken op de computer, omdat volgens hem schrijven achterhaald is in deze eeuw. Als ik kijk naar de school van mijn kinderen, waar ze op tablets werken, ben ik geneigd dit met hem eens te zijn. In hoeverre met de hand schrijven zal verdwijnen in de aankomende jaren is nog af te wachten, maar dat het aan het afnemen is is heel duidelijk.

Hoofdstuk 11 - Sensorische problemen

En dan het hoofdstuk waar ik van te voren wel erg geïntresseerd in en benieuwd naar was. Hier word ingegaan op de problemen rond prikkelverwerking. Problemen met licht, geluid, aanraking en dergelijke. Zelf heb ik geschreven over mijn prikkelverwerking en ik was heel benieuwd wat een expert op dit gebied te vertellen heeft.

Helaas is het antwoord vrijwel niets. Ondergevoeligheid word zijdelings genoemd, en dan niet als een op zichzelf staand iets. Wel word het genoemd als dat mensen soms te weinig reageren op bijvoorbeeld pijn, maar dit eigenlijk in 1 adem met overgevoeligheid.

Teleurstellend, maar begrijpelijk. Naar deze kant van Aspeger is nog weinig onderzoek gedaan zover ik heb begrepen. Maar het maakt wel dat ik minder herkenning vind in dit hoofdstuk. Over de genoemde problemen is heel veel te vinden op het internet. Sensorische overbelasting is een van de kenmerken van autisme, niet specifiek alleen voor Asperger.

Hoofdstuk 12 - Het leven na school: studie en beroep

Over werken en studeren gaat dit hoofdstuk. Het behandeld zaken rond de studie keuze en hoe die studie het beste gedaan kan worden. Attwoord geeft hierbij aan dat het belangrijk is dat een vervolg opleiding wel op de hoogte word gesteld van de diagnose. Niet alleen omdat de student dan meer tijd krijgt voor bepaalde zaken, maar ook de ondersteuning kan krijgen die hij/zij nodig heeft.

Over werken en dan met name over het solliciteren heb ik een stuk geschreven. Attwood geeft ook aan dat het belangrijk is voor de werkgever om te weten van de diagnose, maar geeft ook toe dat het vooraf (in een CV of solicitatie brief) aangeven een nadeel kan zijn. Werkgevers zien vaak alleen de beperkingen en niet de sterke kanten van iemand met Asperger.

Hoofdstuk 13 - Langdurige relaties

Hier worden relaties besproken. Mensen met Asperger zijn volgens het boek vaak laat bloeiers, dit ligt in lijn met de sociaal emotionele ontwikkeling. Verder word gesproken over het feit dat mensen met Asperger vaak hun liefde op een meer praktische dan emotionele manier tonen.

Zelf heb ik de nodige relaties achter de rug, allemaal voor mijn diagnose. Helaas liepen deze relaties om uit een lopende redenen stuk. Nu ik mijn diagnose heb, denk ik dat ik ook sterker sta in een relatie. Ik weet beter wie ik ben, wat ik kan, wat ik wil en wat ik te bieden heb. Ook ben ik me nu veel beter bewust van wat ik NIET kan bieden en mijn beperkingen in sociale interactie. Het hoofdstuk was voor mij zeker op bepaalde punten herkenbaar.

Op het einde van het hoofdstuk word gesproken over de relatie tussen ouder en kind. Ik vind het boek behoorlijk negatief als het gaat om hoe de ouder met Asperger word neergezet. Volgens het boek zou een ouder met Asperger weinig sympatie hebben voor de kinderen, zou het veel kritiek geven en weinig complimenten en zou het nauwelijks tot geen emotionele steun bieden aan de kinderen. Ik herken dit beeld totaal niet bij mezelf. Ik vind het zelfs een soort schrikbeeld oproepen bij mensen die geen Asperger hebben. Misschien dat ik in een later blog dit onderwerp wat verder ga uitdiepen. Al met al vind ik het boek hier zeer negatief.

Hoofdstuk 14 - Psychotherapie

In dit hoofdstuk word de behandeling met behulp van psychotherapie besproken. Een van de dingen die meteen duidelijk gemaakt word is dat het nodig is om de therapie aan te passen aan het Aspeger syndroom. Traditionele psychoanalytische therapie heeft mensen met Asperger weinig te bieden.

Zelf heb ik de nodige therapieën gehad. Na de diagnose ook door mensen die ervaring hebben met Asperger. En met name die laatste hebben mij erg geholpen. Zelf heb ik veel gehad aan de lange gesprekken met therapeuten, begeleiders en psychiaters. Ze hebben mij dingen geleerd over hoe het werkt in mijn hoofd en waar dingen anders zitten dan bij neurotypische mensen.

Er word in het boek aangegeven dat het soms makkelijker is voor mensen om niet in persoon therapie te hebben, maar bijvoorbeeld via het internet. Chatten, emailen of bijvoorbeeld zaken op papier zetten werkt beter voor mensen met Asperger. Als ik kijk naar de hulp die geboden word in sommige Facebook groepen waar ik lid van ben, ben ik het eens met die stelling. Zelf heb ik 1 op 1 gesprekken altijd als prettig ervaren (als ik goed in mijn vel zat), maar soms had ik ook behoefte aan het gewoon uit kunnen schrijven. Ik deed dit vaak in dichtvorm, maar dit is voor iedereen verschillend.

Hoofdstuk 15 - Veel gestelde vragen

In dit deel van het boek komen verschillende vragen aan de orde. Bijvoorbeeld waar het Asperger syndroom nu precies vandaan komt, begaan mensen met Asperger vaker een misdrijf (nee!) en moet je je kind inlichten over het hebben van Asperger (JA!!).

Dit hoofdstuk bevat eigenlijk dingen die nergens anders in het boek paste, of die verder uitgediept worden. Ook word het verhaal van het begin (Jack die op verjaardagsvisite gaat) afgesloten.

Niet heel veel te vertellen over dit deel verder. Gewoon goede antwoorden op verschillende (soms wat vreemde) vragen.

Aanvulling - De DSM-5

Na het verschijnen van de DSM-5 was het hoofdstuk over de diagnose achterhaald. Deze was gebasseerd op de DSM-IV. Daarom dat Tony Attwood een aanvulling heeft geschreven hierover. Een van de dingen die besproken word in het boek zijn de problemen rond de DSM-IV, deze zijn voor een deel opgelost in de DSM-5. Echter voegt de DSM-5 alle vormen van autisme samen tot 1 stoornis, ASS.

Hierover schrijft Attwood het volgende:

Het schrappen van de term ‘Asperger-syndroom’ zal negatief uitpakken voor het identiteitsgevoel van volwassenen die baat hebben gehad bij de term, lotgenotengroepen hebben opgezet en toegang hebben gekregen tot literatuur en steungroepen op internet op basis van gemeenschappelijke kenmerken en ervaringen. Klinische ervaring leert dat de meeste volwassenen met Asperger-syndroom en hun familieleden de term willen behouden.

Tony Attwood

En ik sta hier volledig achter. Ik wil de term Asperger syndroom niet vervangen door de nieuwe officiele naam: “Autismespectrumstoornis niveau 1 zonder bijkomende verstandelijke beperking of taalstoornis”

Vertaling uit het Engels

Tony Attwood is een Australieër. Het boek is vertaald naar het Nederlands door Marijke van der Horst. Hoewel ik het orgineel niet gelezen heb, zijn er geen vertaal fouten te herkennen. Dit is erg prettig, want dit is in sommige andere publicaties wel anders helaas. Ook als er aanvullingen nodig zijn in het Nederlands worden deze herkenbaar gedaan. De vertaling vind ik heel goed gedaan. Ook zijn er referenties gedaan naar specifieke Nederlandse zaken waar nodig.

Over de auteur zelf

Tony Attwood is een Australische wetenschapper en heeft verschillende universitaire titels. Naast schrijver en wetenschapper is hij ook directeur van een kliniek voor diagnose en behandeling van kinderen en volwassenen met het Asperger syndroom in Brisbane, Autstralië.

Ook reist hij de wereld rond met het geven van lezingen en workshops over het Asperger syndroom. Wereldwijd staat hij bekend als een expert op dit gebied.

Er zijn ook zeker kritische geluiden over hem te vinden op het internet. Zelf heb ik alleen dit boek van hem gelezen. Ik heb geen interviews bekeken, lezeningen van hem bijgewoond of workshops van hem meegemaakt. Toch las op Twitter een reactie over hem wat me deed zoeken naar kritiek en waarom dit word geuit. Ik wil duidelijk stellen dat ik alleen zijn boek hier behandel en niet de persoon zelf. Wel link ik hier naar een stuk wat ik vond in het Engels wat de kritiek beschrijft. Het stuk stamt uit 2012, maar een commentaar uit 2018 geeft aan dat het nog steeds relevant is. Persoonlijk heb ik nog geen mening kunnen vormen over de geuitte kritiek en/of de persoon zelf. Maar ik wil wel hiermee de kritiek onderkennen en er naar verwijzen.

Dit stuk is echter bedoeld als review over het boek zelf en niet over de persoon Tony Attwood zelf.

Bedankt Voor Het Lezen
Deel dit op: