Welke is het nu? Heb je autisme of ben je een autist? Voor mij is de keuze vrij duidelijk; ik ben een autist. Autisme maakt een onderdeel uit van wie ik ben. Het bepaald wie ik ben als persoon. Zo zijn er meer dingen die bepalen wie ik ben als persoon; ik ben een man, ik ben Nederlander, ik ben vader, ik ben een realist enzovoorts.

Wat is het probleem eigenlijk?

Tegenwoordig is het “in” om politiek correct te zijn. We proberen zo min mogelijk mensen voor het hoofd te stoten en willen mensen vooral niet tegen het zere been stoten. Daar zien we voorbeelden te over van in onze maatschappij en wereldwijd. En dan komen dit soort “discussies” ook weer boven. Is het nu “fout” om over mensen met autisme te zeggen dat ze een autist zijn? Moeten we dat niet doen, omdat we daarmee de aandoening centraal stellen? Want over mensen met een andere ziekte zoals bijvoorbeeld kanker zeggen we ook beter dat het een persoon met kanker is?

En daar zit voor mij het grote probleem. Want inderdaad, over mensen met een aandoening of ziekte zeggen we liever dat het “een persoon met X” is. Maar tegelijk zeggen we niet over een man die van mannen houd dat hij “een persoon met homofilie” is. Nee, dat kan echt niet! Dat is een homoseksueel en het wordt door sommige mensen zelfs als “homofoob” opgevat om dat anders te zeggen.

Voor mij is het hebben van autisme is wat een vaststaand feit is. Het is geen ziekte, aandoening of iets wat je kunt oplossen. Het is onderdeel van je persoon. Het is een deel van wie ik ben. Het is, net als homofilie bijvoorbeeld, iets wat geen “genezing” heeft. En in mijn ogen worden veel van de problemen van autisten veroorzaakt doordat de wereld niet is ingericht op ons.

Mag ik niet zeggen “persoon met autisme?”

Ten eerste is het een vrij land, je mag zeggen wat je wilt. Maar in mijn ogen, en in de ogen van vele autisten wereldwijd, gebruik je dan de verkeerde term. En wat je er eigenlijk mee wilt zeggen is dat het autisme deel van een persoon “fout” is of er minder toe doet. Ik begrijp goed dat het bedoeld is als iets positiefs, maar veel autisten hebben het al erg moeilijk met zichzelf accepteren zoals ze zijn. Autistisch zijn in een wereld die niet autistisch is, is heel moeilijk en zwaar. We lopen tegen allerlei problemen aan, we hebben hulp nodig om “normaal” te kunnen functioneren in ons bestaan samen met neuro-typische mensen.

In mijn ogen is het zeggen van “persoon met autisme” een teken van iemand die of zelf geen autist is, of iemand die niet heeft geaccepteerd er een te zijn. In het verleden heb ik dit zelf ook gedaan. Sinds ik echter mezelf heb geaccepteerd zoals ik ben, met alle plussen en minnen die daarbij horen, voel ik me veel beter mezelf een autist te noemen.

Toch heb ik het ook wel eens over “iemand met autisme”, in sommige zinnen loopt dit begrip beter dan “autist”. Echter, als ik over mezelf spreek, probeer ik altijd te spreken over autist. Of als iemand met het syndroom van Asperger. Dit laatste doe ik vaak, omdat ik in mijn omgeving vaak te horen krijgen “autisme is een spectrum toch?” en daarmee probeer ik aan te geven waar in het spectrum ik zit.

Maar het is overal op het spectrum autisme. De vorm maakt zeker wel uit, maar het is (zeker met de DSM5) allemaal autisme.

In de autistische gemeenschap zelf

Ook binnen de autistische gemeenschap zelf zijn er verschillende standpunten. Er zijn er die mijn standpunt ondersteunen en zeggen dat autisme zo een wezenlijk onderdeel van ons uitmaakt dat het anders benoemen zelf schadelijk kan zijn (zeker in het Engels)

Er zijn er ook die bewust het standpunt in nemen dat ze autisme hebben en dat ze geen autist zijn. Dat hun autisme niet bepaalde wie ze zijn als persoon en ze vinden dat er aan autisme een negatieve smaak zit.

En als laatste zijn er mensen die het niet uitmaakt of die de termen door elkaar gebruiken. Mensen die geen kwaad zien in een van beide en ze gebruiken zoals het past in de situatie.

Voor alle standpunten van wat te zeggen. En laat ik voorop stellen dat het van de persoon afhangt met wie je spreekt. We leven tenslotte in een vrij land en mogen voor ons zelf vinden wat we willen. En ik wil graag omschreven worden als autist. En niet als iemand met autisme. Ik heb geen autisme, ik ben een autist.