Laat me duidelijk zijn; Asperger valt binnen het autisme spectrum. Dat het niet hetzelfde is als klassiek autisme is ook heel duidelijk. Maar het is toch autisme. Nog sterker, in het DSM 5 is het zo dat het syndroom van Asperger niet meer genoemd word. Het valt daarin onder de noemer autisme. Over deze verandering schreef Tony Attwood het volgende:
Het schrappen van de term ‘Asperger-syndroom’ zal negatief uitpakken voor het identiteitsgevoel van volwassenen die baat hebben gehad bij de term, lotgenotengroepen hebben opgezet en toegang hebben gekregen tot literatuur en steungroepen op internet op basis van gemeenschappelijke kenmerken en ervaringen. Klinische ervaring leert dat de meeste volwassenen met Asperger-syndroom en hun familieleden de term willen behouden.
Tony Attwood
En zoals ik eerder al zei, sta ik wel achter deze opmerking. Wel zijn er redenen te bedenken waarom de term Asperger beter niet meer gebruikt kan worden. De reden om de term te behouden is eigenlijk om de informatie beschikbaar te houden voor mensen die zoeken naar de term. Maar voor de acceptatie van autisme lijkt het me beter om de term te laten vallen.
De nare smaak van Asperger
Er gaan tegenwoordig dus ook veel stemmen op om de term Asperger zo snel mogelijk volledig te laten vallen. Mensen willen niet langer in een adem genoemd worden met een man die de dood van vele onschuldige kinderen heeft veroorzaakt. En dit is heel begrijpelijk. Zelf was ik niet op de hoogte van de misdaden die door Hans Asperger zijn gepleegd in die tijd. Ik werd erop gewezen door iemand op twitter die in mijn bio daar de hashtag aspie zag staan:
i saw you call yourself an Aspie, do you... know about the backstory and connotations of the "Asperger's" diagnosis? because... aside from being harmful, like all functioning labels, it's some pretty horrible stuff in much greater levels
— the cake is a lie (@cr0nch_noodle) October 1, 2019
Na enig heen en weer met @cr0nch_noodle gesproken te hebben, ging ik zelf op onderzoek uit en kwam ik al snel de verhalen tegen zoals ik ze hierboven beschrijf. Mijn voornemen is dus ook om de term Asperger uit mijn woordenboek te schrappen.
Maar hoe moeten we Asperger dan noemen?
Hier is een gek idee; laten we het gewoon autisme noemen. Het is tenslotte zo dat het syndroom van Asperger binnen het autisme spectrum valt. Dus het is gewoon autisme. Tegenwoordig werkt de DSM 5 met verschillende niveaus. Wat we eerder Asperger noemden is daarin autisme niveau 1.
Of het handig is om met de verschillende niveaus te werken is een andere discussie denk ik, maar het zorgt er in ieder geval voor dat we de term Asperger kunnen laten vallen. Zelf merk ik echter ook wel dat dit niet simpel is om te doen. Het is voor de buitenwereld vaak makkelijker om informatie te vinden over Asperger dan over “Autisme niveau 1”. Maar met de tijd hoop ik dat we de term Asperger kunnen laten vallen en vervangen door autisme.
Verschillende termen verdeeld de gemeenschap
Nog een nadeel van verschillende termen voor autisme is de verdeling die dit met zich mee brengt binnen de autistische gemeenschap. Sommige mensen voelen zich buiten gesloten als er gezegd word dat bijvoorbeeld Asperger “geen echt autisme is”, of dat hun autisme “minder erg is dan klassiek autisme”. Zelfs binnen de gemeenschap zijn er dus mensen die zeggen geen autisme te hebben omdat ze “Aspies” zijn (het syndroom van Asperger hebben). Zelf heb ik me ook een tijd een Aspie genoemd. Deze term had ik overgenomen van Amerikaanse autisten die ermee wouden aangeven dat ze Asperger hebben.
Tegenwoordig noem ik mezelf niet meer zo, ik ben van de term afgestapt nadat ik enig onderzoek gedaan had. En ik moedig iedereen aan om de term ook niet langer te gebruiken, maar over te stappen op autist. Of persoon met autisme als je dat beter bevalt, als we de term Asperger maar stilaan laten verdwijnen.
Door ons te noemen wat we zijn, hoop ik ook de verdeling binnen de gemeenschap steeds minder te laten zijn. Het is waar dat mijn autisme niet hetzelfde is als het autisme van een ander, maar het is nog steeds autisme. En we zullen elkaar moeten steunen om meer acceptatie te krijgen van neurotypische mensen. Het is in mijn ogen een belangrijke stap naar dit doel; het samen komen als een gemeenschap en niet ons te verdelen over allerlei verschillende termen of benamingen.
En uiteindelijk helpen we elkaar daarmee. Door samen te komen als een groep kunnen we meer bereiken denk ik. Dus vanaf nu; het syndroom van Asperger is gewoon autisme.