Gebrek aan structuur

De mythe is dat autisten altijd georganiseerd zijn en alles plannen wat ze doen. Dit noem ik een mythe, want bij mij gaat dit in ieder geval niet op. Ik ben heel chaotisch, het ontbreekt mij aan interne structuur. Dit merk ik in het dagelijks leven heel sterk. Planningen, schema’s en de “interne klok” werken veel minder bij mij.

Het is niet zo dat deze nooit werken, maar het ontbreekt mij aan de neurotypische manier van plannen en organiseren. Dit hangt samen met de executieve functies die bij mij anders werken dan bij neurotypische mensen. Het maken van planningen heeft als voorwaarde dat je weet hoe lang een taak gaat duren. En dat inschatten is voor mij heel moeilijk. Ik weet niet waar ik moet beginnen en er zijn zoveel factoren om rekening mee te houden.

Structuur is toch heel belangrijk?

Ja zeker, structuur helpt mij de dag door te komen. Het gebrek zit hem bij mij aan het vasthouden aan die structuur. Waar het bij andere op een interne klok neer komt die aangeeft wanneer er zaken moeten gebeuren zoals eten, schoonmaken, klaarmaken voor werk of school en ga zo maar door, besef ik mij niet dat het zo ver is.

Die structuur moet echter wel worden aangebracht voor een evenwichtig leven. En omdat ik zelf de signalen niet heb, moeten die van buitenaf komen. Nu ik weet dat het zo bij mij werkt, ben ik ook veel handiger geworden in het inbouwen van externe signalen. Ik maak bijvoorbeeld veel gebruik van een digitale agenda van Google. Hierin noteer ik niet alleen afspraken, maar ook (terugkerende) afspraken over andere dingen. Zoals bijvoorbeeld naar de kapper gaan, wanneer begeleiding langs komt, wanneer het tijd is voor het avondeten of wanneer ik moet douchen. Via mijn telefoon krijg ik herinneringen van deze taken en het helpt mij om de structuur vast te houden.

Digitale hulpmiddelen die ik gebruik

Zoals gezegd maak ik dus gebruik van Google Kalender voor vele dingen. Ook maak ik gebruik van Waze, een navigatie programma die gekoppeld is met mijn Google agenda en Facebook. Als ik een plaats invoer bij de afspraak, houd Waze voor mij in de gaten wanneer het tijd is om te vertrekken naar de afspraak. Ideaal!

Via mijn Google agenda maak ik ook afspraken met mijn ex in verband met de kinderen. Dingen als het tien-minuten gesprek op school bijvoorbeeld of afspraken met het ziekenhuis. Dingen waar we beide altijd aanwezig zijn. In het begin was het voor mijn ex nog wennen aan de manier waarop het ging, maar tegenwoordig is het vaak zo dat ik eerder de afspraak van haar binnen krijg dan ik de mail van school bijvoorbeeld gelezen heb. Ook, omdat ze dan de afspraken voor de gesprekken in heeft gepland.

Het werkt ideaal. Het helpt me zo erg om mijn structuur vast te houden. Het helpt me beter functioneren.

Structuur blijft een gevoelig punt

Als ik niet lekker in mijn vel zit of als de stress toeneemt, is mijn structuur het eerste wat er aan gaat. Ik raak uit mijn ritme en kan moeilijk tot mijn normale dingen komen. Het gebrek aan structuur brengt dan met zich mee dat alles wat uit zijn verband loopt. Het is dan erg lastig voor mij om dit te herpakken. Gelukkig gaat dat tegenwoordig al een stuk beter. Het helpt ook zeker mee dat mijn netwerk hiervan op de hoogte is. Ze weten dat ik me zeker wel aan de afspraken die ik heb hou, al heb ik soms wel een geheugensteuntje nodig. Als het goed met me gaat, is het vasthouden van de structuur altijd een aandachtspunt. Maar het is dan niet meteen een probleem.

Voordelen? Zijn die er ook?

In mijn ogen wel. Een van de andere dingen die in verband met autisme genoemd word is het inflexibel zijn. En dat heb ik in bepaalde opzichten zeker (meningen, volgordes van handelingen) maar qua planning heb ik dat veel minder. Ik vind het niet erg om mijn structuur aan te passen. Dit met name omdat ik het vanuit mijzelf niet heb

Daardoor kan ik vrij snel schakelen als het nodig is. Als een planning omgegooid word, kan ik mij daar vrij snel op aanpassen. Ook ben ik vrij makkelijk om dingen buiten mijn ritme te doen. Al moet ik daarbij wel waken voor het verliezen van mijn structuur. Omdat ik zelf geen interne structuur heb, is het behoud van de structuur die ik wel heb erg belangrijk voor me.

Maar veel meer voordelen zitten er niet aan. Ik krijg thuisbegeleiding tegenwoordig. En niet omdat ik “te dom ben” of omdat ik zaken niet zou kunnen, maar eerder om te verzekeren dat ik die nodige dingen ook daadwerkelijk uitvoer. De begeleiding zorgt voor de nodige structuur in mijn leven. Het gaan naar de dagbesteding is ook zo’n noodzaak voor mij. Als die begeleiding voor mij wegvalt, verlies ik mijn structuur. En als ik mijn structuur verlies gaat het bergafwaarts met me.

Dus ja, structuur is heel belangrijk voor mij als autist. Maar van mezelf heb ik het (helaas) niet.