Autisme als een wolk

Als we praten over ASS is een van de eerste dingen die we doen de afkorting volledig uitspreken; Autisme Spectrum Stoornis. Over het laatst woord, stoornis, heb ik al eens geschreven. Vandaag wil ik meer in gaan op het tweede woord, spectrum.

Zoals de definitie al aangeeft is een spectrum een scala van opeenvolgende verscheidenheden. In mijn ogen is dit een onjuiste weergave van autisme. Het leid tot verschillende problemen bij het denken over autisme. Het leid tot het labelen van vormen van autisme, het denken dat er “niet erge” en “zware” vormen van autisme zijn, dat je aan de hand van enkele uiterlijke vertoningen iemand kan plaatsen op een rechtlijnige indeling enzovoorts. Volgens mij is het niet zo makkelijk als dat. Mensen met autisme zijn zeer verschillend, maar het indelen op een rechte lijn lijkt me niet mogelijk.

De wolk die autisme heet

Volgens mij kun je over autisme beter nadenken als een wolk. Een hele grote wolk met allerlei verscheidenheden. Het is geen 2D schaal waarop je mensen kunt indelen; het is een 3D wolk waarin mensen rond bewegen. Door het op die manier te benaderen wordt ook meteen duidelijk waarom zaken als “hoog functionerend” en “laag functionerend” niet werken. Het kan namelijk prima zijn dat iemand die niet verbaal is, uitstekend kan communiceren via het internet bijvoorbeeld of met gebarentaal. In schrift is er dan geen enkele drempel voor communicatie. Ook kan iemand die verbaal juist erg sterk is, in sociale situatie (on- of offline) juist heel veel moeite hebben.

Als we autisme als een spectrum bekijken is het heel moeilijk om mensen in te delen. En dat is iets wat we als mensen heel graag doen; indelen. We delen alles in, we willen alles een plek geven die duidelijk is en vast staat. Als zaken veranderen, delen we het simpel weg opnieuw in. Maar we vergeten dan dat sommige dingen zo groot zijn dat ze niet vast te zetten zijn in 1 richting.

Mijn eigen wolkje

Ik kijk naar autisme als een wolk van verschillende eigenschappen en moeilijkheden. Iedere autist heeft zijn eigen wolkje binnen de grote wolk van autisme. Daarom dat mijn wolkje zo kan lijken op die van een andere autist. Maar het is mijn eigen wolkje! Het zijn mijn eigenschappen en mijn moeilijkheden. Ze komen soms uit de wolk die autisme heet en aangezien andere autisten uit dezelfde wolk putten, lijken we daarom op elkaar. Dat maakt dat we elkaar beter kunnen begrijpen dan iemand die niets uit de wolk heeft.

Mijn wolk is echter niet statisch, het leeft en beweegt door de grote wolk. De ene dag zit ik op de ene plek in de wolk waar sommige eigenschappen zijn, en een volgende dag zweef ik ergens anders in dezelfde wolk. Ik ben nog steeds een autist (ik kan de wolk niet uit) maar de uiterlijke verscheidenheden zijn veranderd.

Maar het is helemaal van mij. Mijn wolk, mijn autisme, is uniek. Het is zinloos om labels toe te wijzen aan mij als het over een dag of twee even heel anders met me gaat.

Om met Olaf te spreken; Ik heb mijn eigen wolkje!

Maar ik zweef wel door de grotere wolk van autisme en daarom lijk ik op andere autisten. En zij lijken op mij.

Lijstjes met eigenschappen

Het is heel logisch voor mensen om lijstjes te maken. Lijstjes voor boodschappen, stappenplannen, eigenschappen van autisme. Wat er echter gebeurd is, is dat deze lijstjes nu gebruikt worden om autisten op te lijsten. Autisme word ingedeeld via een rechte lijn van “zwaar” naar “licht”, of van “level 1” naar “level 3”, of van “debiel” naar “briljant”… Zie je waar ik heen wil? Het labelen van mensen is een groot probleem. Mensen kijk naar de uiterlijke vertoningen en bepalen waar op de lijn je je bevind. Ze gaan voorbij aan de rest van de eigenschappen, of die nu goed of slecht zijn doet er niet toe.

Lijsten met eigenschappen zijn dingen die thuishoren binnen een computer spel. Niet in de echte wereld. Mensen zijn geen lijstjes met eigenschappen. Waarom zouden we autisme dan zo zien? Waarom kijken we dan naar autisme in verschillende “levels”? En waarom zouden we autisten willen indelen in een rechte lijn?

Zorgverlening

Het antwoord op deze vraag is aan een kant simpel; de hoeveelheid zorg die een autist nodig heeft. Heel koud gezegd heeft een autist op level 1 minder zorg nodig dan op een level 3. Het is dan voor de instantie duidelijk wat het gaat kosten. Het is dan voor koude organisaties duidelijk in welk hokje het nummertje wat je dan bent als mens thuishoort.

Gelukkig is er al veel zorgverlening die hier (ver) afstand van neemt. Mensen zijn geen nummer. Zorg is niet iets wat in hokjes thuishoort. Maar het is toch doktoren eigen dat ze ziektes, aandoeningen en stoornissen willen indelen op de hoeveelheid zorg die nodig is. Meer zorg betekend dat het ernstiger is. Minder zorg betekend minder erg.

Maar elke autist is anders. Elke autist is namelijk ook een mens en ieder mens is verschillend. Het is daarom niet te zeggen waar een autist hulp nodig bij heeft door enkel te kijken naar het “level van autisme” dat ze hebben.

De zorgverlening die ik heb gehad kijken allemaal naar het individu en niet naar de algemeenheden, gelukkig.

Vergeet de labels

Het beste om over autisme te denken is niet in labels. Niet in specifieke, afgezette stukjes. Denk niet aan “hoog of laag functionerend”. Het is allemaal autisme. Het is allemaal dezelfde wolk. Waar ik in de wolk zit kan heel anders zijn dan waar een andere autist in de wolk zit, maar we zitten er allebei in. Ook kan het zijn dat iemand maar een heel klein deel van de wolk heel sterk heeft en een ander heeft van alles wel een beetje. Toch is het allebei autisme.

Mensen labelen is verkeerd en leid naar problemen. Van dag tot dag kan het verschillen. Bij de ene autist zullen die veranderingen extremer zijn dan bij een andere. Sommige autisten zullen altijd op hun plek blijven binnen de autisme wolk, terwijl andere autisten door de hele wolk heen vliegen als een kleuter door een speeltuin. Maar alle autisten zitten in dezelfde autisme wolk.

Als je het een naam wilt geven is dat in eens een stuk simpeler geworden; het is autisme. Geen andere labels nodig. Zit er verschil tussen autisten? Ja! Net als bij ons allemaal. Maar dat betekend niet dat er meteen labels op geplakt moeten worden.