Ik zit in verschillende Facebook groepen die op verschillende manieren te maken hebben met neurodiversiteit of autisme. Daar krijg ik veel verschillende verhalen mee vanuit veel verschillende invalshoeken. Van ouders van autisten, van autisten zelf en van organisaties binnen de neurodiverse beweging. Ze bieden veel informatie en steun. Van verhalen over successen tot verhalen over mishandeling en discriminatie, alles geeft me meer en meer inzicht in hoe autisme voor mensen is. En het is me duidelijk dat het allemaal begint met begrip.
Begrip van elkaar, voor elkaar.
Begrip voor je eigen neurodiversiteit
Veel autisten voelen zich niet begrepen door de wereld om zich heen. Zelf heb ik hier ook altijd last van gehad. Ik voelde me niet begrepen en begreep de wereld om me heen ook niet altijd. Waardoor dit kwam wist ik niet, maar ik voelde me altijd een buitenstaander. Na mijn diagnose begon voor mij de ontdekkingstocht naar wat autisme is, en wat het betekende voor mijzelf.
Daarmee kwam het besef dat ik niet gek was, maar anders dan de mensen om me heen. Mijn autisme maakt me op een andere manier nadenken, dingen in een ander licht zien en heeft gevolgen voor de manier waarop ik de wereld om me heen mee maak. Voor mij was dat een belangrijke openbaring; de mensen om me heen zijn niet hetzelfde als ik. En daarom liep ik vast en kwamen er problemen boven in mijn leven. De problemen waar ik tegen aan liep kwamen dus, omdat ik niet neurotypisch ben, in een neurotypische wereld. Dus ergens had ik wel gelijk; ik ben een buitenstaander in deze wereld. Maar ik sta niet alleen! Er zijn veel mensen die net als ik buiten deze neurotypische wereld staan.
Begrip voor anderen
Dus is het voor mij ook een zaak geworden om duidelijker te zijn naar mijn omgeving. Over dingen die ik niet begrijp of als ik vastloop in het dagelijks leven. Het is tijd voor mij om de ruimte in te nemen waar ik recht op heb. Maar het is ook tijd dat de mensen om me heen beter begrijpen waar ik problemen mee heb, zodat we er samen aan kunnen werken.
Begrip van anderen
Om mijn leven en dat van andere neurodiverse mensen makkelijker en beter te maken, is ook begrip van anderen nodig. En dan heb ik het niet over dat mensen mij als autist maar moeten vergeven (“want hij heeft autisme”), maar wel dat ze autisme beter leren begrijpen. En dan vooral wat het niet is, dat de spookverhalen de wereld uit geholpen moeten worden. Toen de diagnose autisme werd ontwikkeld, had men geen idee hoe het voor autisten was. Daar werd ook totaal niet bij stil gestaan, in tegendeel zelfs! Autisten waren een last voor hun omgeving en moesten maar zo snel mogelijk worden opgenomen en weggestopt.
Gelukkig is dit al jaren niet meer het geval. Maar er zijn nog veel schadelijke dingen die door neurotypische mensen gedaan en gezegd worden. In mijn ogen komt dit vaak door een gebrek aan begrip. Ook vanuit de diagnostiek is het begrip pas langzaam op gang aan het komen. Maar begrip komt pas als mensen de kant van de autist gaan zien. Pas als mensen een idee hebben hoe de wereld eruit ziet voor autisten, kunnen ze het begrip opbrengen dat sommige dingen niet werken voor ons.
Acceptatie van neurodiversiteit
Dat is mijn uiteindelijke doel; de acceptatie van neurodiversiteit in de maatschappij. Het doet me pijn als ik de horror verhalen lees over “behandelingen” van autisme waarbij kinderen gemarteld worden (ABA) of als ik terug denk aan de tijden die ik me onbegrepen heb gevoelt. Als we echter meer en meer wederzijds begrip kunnen krijgen, kunnen we ook meer en meer werken aan acceptatie.
En let wel, ik zeg hiermee niet dat alleen aan de kant van de neurotypische mens werk te doen is! Ook ik als autist moet meer en meer leren hoe ik met die mensen om ga. En wat zij van mij nodig hebben, zodat ze me wel begrijpen. En als het iets is wat niet alleen voor mij, maar voor de hele groep neurodiverse mensen werkt, is het iets wat van de daken geschreeuwd moet worden. Het is nu eenmaal een feit dat er veel meer neurotypische mensen bestaan dan neurodiverse.
Soms klinkt het dus alsof bepaalde neurodiverse mensen “erg aanwezig zijn” of “wel overal een mening over lijken te hebben”. En ja, dat moeten we wel. Er zijn namelijk ook heel veel neurodiverse mensen die niet in staat zijn (om veel verschillende redenen) om zich zo duidelijk te uiten. Die niet in staat zijn, of geen idee hebben hoe, hun problemen op te lossen. Dus is het zaak dat er mensen binnen de neurodiverse gemeenschap zijn die zich wel uitspreken. En binnen deze neurotypische wereld, moet dat luid.
Luister en leer
Een dialoog is het beste om meer van elkaar te leren. De autistische mens is misschien anders dan jij, maar dat maakt ze niet eng. Wij zijn gewoon mensen. We snappen elkaar misschien niet altijd, maar we willen net als neurotypische mensen mee doen in deze wereld. En niet naar de rand van de samenleving geschoven worden. We zijn jullie broers, zussen, vrienden, leraren, wetenschappers, krantenbezorgers, fotografen, DJs en ga zo maar door.
Maar luister naar de mensen die je willen vertellen over hun wereld. Luister naar neurodiverse mensen die je vertellen dat iets wel of niet werkt. Leer er van.
Tegen alle neurodiverse mensen wil ik zeggen; als men niet weet hoe ze met je om moeten gaan, kunnen ze het nooit goed doen. Probeer er voor jezelf achter te komen wat bij jou goed werkt en wat niet. Als je er ruimte voor hebt, vertel anderen dan wat wel en niet werkt. Andere neurodiverse mensen hebben misschien baat bij je verhaal of bij je manieren van omgaan met iets. Dus deel ook vooral je verhaal met elkaar. Daarmee helpen we elkaar.
Ik weet dat ik heel open ben over mijn autisme en de gevolgen die het voor mij heeft. En ik weet ook dat het voor andere mensen niet te doen is om dit te zijn zo open en bloot op het internet. Maar ik vraag je toch om je verhaal te delen met de mensen om je heen. Door de dialoog aan te gaan denk ik dat we de wereld voor elkaar een stuk prettiger kunnen maken.