Zelf diagnose in Nederland

Je eigen autisme diagnose stellen, terwijl je geen enkele opleiding of ervaring hebt om dit te doen, is dat überhaupt iets wat je kunt doen? De meningen lopen hier over uit een. Hier in Nederland waar ik woon, hebben we (over het algemeen) een goede gezondheidszorg. We hebben vrij gemakkelijk toegang tot een huisarts, ziekenhuizen en geestelijke gezondheidszorg. Tenminste, als ik dit vergelijk met bijvoorbeeld Amerika waar dit absoluut niet het geval is. De notie om jezelf de autisme diagnose toe te schrijven komt volgens mij ook meer daar vandaan. Uit landen zoals Amerika, waar het niet zo makkelijk is om een diagnose te krijgen. Ofwel omdat de artsen de diagnose niet willen stellen (zoals helaas nog steeds bij vrouwen gebeurt), ofwel om dat de kosten voor het bezoeken van een arts te hoog zijn (men heeft daar geen basis zorgverzekering zoals we hier hebben).

Maar dat is daar. Ik wil hier meer schrijven over het zelf stellen van je autisme diagnose hier in Nederland. Is het een ding om te doen? Is het nodig?

Zelf diagnose versus een officiële diagnose

Is het mogelijk dat je jezelf een autisme diagnose kunt geven? In mijn ogen is dit deels ja en deels nee. Kijk, je kunt jezelf erg herkennen in bijvoorbeeld een symptomen lijst van ASS, maar dat hoeft niet te betekenen dat je ook autistisch bent. Psychiatrie is een wereld waarin we nog veel aan het ontdekken zijn over de verschillende manier waarop het brein werkt. Daarom ook dat er steeds nieuwe diagnoses worden ontwikkeld en dat oude diagnoses worden verwijderd. Zo een diagnose is mijn eigen diagnose. Toen mijn diagnose gesteld werd door het ATN, was dat de diagnose “Syndroom van Asperger”. Echter bestaat deze diagnose niet meer sinds de invoering van de DSM-V.

Tegenwoordig is het allemaal onder de diagnose “Autisme Spectrum Stoornis” geboekt. Psychiaters over heel de wereld zijn steeds weer bezig om deze diagnoses te bekijken en te zien of ze juist zijn. Het kan dus ook zijn dat de informatie waarop je je eigen diagnose hebt gesteld inmiddels achterhaald is. Het internet is een mooie plaats voor het vinden van informatie, maar veel mensen staan er niet bij stil waar de informatie vandaan komt en of deze nog juist is.

Als het goed is hebben medische professionals die diagnoses stellen, de laatste officiële informatie over de diagnoses. Ook kunnen zij op een objectieve manier naar de mensen kijken. Ze hebben niet 1 diagnose in gedachten, maar kijken naar vele mogelijke diagnoses. Ook diagnoses die je niet kent. In mijn ogen zijn zij de aangewezen personen om te beoordelen OF er sprake is van “iets”, en zo ja wat dat “iets” dan is.

In Nederland is er in mijn ogen geen rede om geen officiële diagnose te krijgen. Als je denkt dat er “iets” met je is, of dat autisme is of een andere diagnose, hebben we toegang tot een medisch systeem waar je een diagnose kunt krijgen.

Is het wel zo makkelijk?

Misschien laat ik het hierboven klinken alsof het makkelijk is om een diagnose te krijgen. Er zijn echter genoeg verhalen te vinden van mensen die al jaren bezig zijn om een diagnose te krijgen. Dus nee, het is niet een kwestie van naar de huisarts gaan en met een diagnose onder je arm weer naar buiten te komen. En volgens mij is dat ook een goede zaak, we mogen niet licht omspringen met iets wat van invloed is op de rest van je leven.

Als het echter problemen veroorzaakt in je leven, als je merkt dat het “iets” van invloed is op je dagelijks bestaan, is het binnen ons land mogelijk hier hulp bij te krijgen. Ook al betekend dit soms dat je een strijd moet leveren met mensen die niet zo op de hoogte zijn van autisme. Want helaas is het onder sommige medische professionals nog niet zo bekend dat ook vrouwen autistisch kunnen zijn bijvoorbeeld. Zo sprak ik ooit een arts van de GGZ die zei dat ik niet autistisch kon zijn, omdat ik oogcontact maakte. Dat ik naar haar neus keek, en niet naar haar ogen, kwam duidelijk nooit bij haar op.

Maar door meer en meer stemmen te geven aan de autistische gemeenschap, mensen te informeren over autisme en ook de internationale organisaties die strijden voor acceptatie van autisme, kunnen we zorgen dat meer mensen toegang krijgen tot de juiste diagnose.

Is Zelf diagnose dan niets waard?

Als je van jezelf bijna honderd procent zeker bent dat je autistisch bent, dan mag je van mij jezelf best een autist noemen. Maar woon je in een land zoals Nederland, waar het relatief gezien makkelijk is om een officiële diagnose te krijgen, zou je moeten proberen om die te krijgen. Dit, omdat het je dan ook kan helpen met toegang te krijgen tot de zorg die je nodig hebt. Maar ook omdat er, in mijn ogen, geen reden is om die diagnose niet te krijgen.

Als je jezelf de diagnose autisme hebt gegeven, maakt dat het echter geen vrijbrief om autisten aan te vallen. Zeker als je nieuw bent in de autistische gemeenschap moet je je beseffen dat je deze deelt met veel verschillende soorten mensen. Dat je autistisch bent is ook geen excuus! Het is geen schild om je achter te verbergen. Laat je dit ook niet aanpraten door mensen om je heen! Geen “Dat kan ik niet want ik ben autistisch” of “We ontzien je want je hebt autisme”. Autisme is een verklaring voor problemen waar je tegen aanloopt in je leven, maar het bied daardoor ook handvatten om deze problemen aan te pakken.

Zelf diagnose kan voor sommige autisten echter een gevoelig punt zijn. Ze vinden dat je geen moeite hebt gedaan om een diagnose te krijgen, zoals zij wel gedaan hebben. Ze kunnen het zien als iemand die autisme in het belachelijke probeert te trekken. “Ja dat kun jij ook, want ik ben ook autistisch en ik kan het ook”.

Mensen die op deze manier hun zelf gestelde diagnose gebruiken, zijn ook de reden dat sommige mensen zo tegen Zelf diagnose zijn. Zelf heb ik ook een hekel aan dit soort mensen. Het zijn de mensen die bijvoorbeeld bellen met een technische helpdesk van een internet provider en zeggen dat ze systeembeheerder zijn. Ondanks dat ze nog net weten hoe een computer aan moet… Het zijn de mensen die bellen met de klantenservice om een contract te beëindigen en zeggen advocaat te zijn…

In Nederland is er in mijn ogen geen enkele reden om geen diagnose te laten stellen door een professional. Maakt dat Zelf diagnose niets waard? Nee. Maar waarom zou tevreden zijn met een vermoeden, als je deze kunt laten bevestigen? Het veranderd tenslotte niets aan wie je bent?